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La ministra de Sanidad Jiménez presenta la Estrategia en enfermedades raras

21-X-09. En España padecerían enfermedades raras aproximadamente tres millones de personas

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha inaugurado la jornada de presentación de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta estrategia fue aprobada el pasado mes de junio por el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías, según informa el Ministerio en nota de prensa.

Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Se estima que en la UE entre un 6% y un 8% de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas.

Según estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente tres millones de personas, que representan un universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características.

La estrategia es el resultado del consenso de todos los agentes implicados como son el Ministerio de Sanidad y Política Social, CCAA, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios. En definitiva, "esta nueva Estrategia, enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), es una herramienta de coordinación para el SNS" recuerdan.

37 millones de euros

Con el objetivo de ayudar a estas personas, se creó el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria. Para reforzar la investigación, el Ministerio también ha aprobado para 2009 un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos.

Con el objetivo de prestar apoyo a las personas que sufren estas enfermedades, el pasado mes de septiembre la ministra de Sanidad y Política Social inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de enfermedades raras, dependiente del IMSERSO y para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado 13.563.397 de euros.

España se adelanta

En el ámbito europeo, el 11 de noviembre de 2008 la Comisión Europea presentó una Propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, en la que el Ministerio de Sanidad y Política Social está participando activamente.

Con la aprobación de la estrategia, España se ha adelantado a los plazos establecidos en dicha recomendación, que establece como fecha límite el año 2013.

A destacar

España se ha adelantado a los plazos establecidos por la Comisión Europea en relación con las enfermedades raras.

La Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud facilitará una mejor detección y tratamiento de estas patologías.