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El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos ayudará a las personas con dolencias minoritarias

02-X-09. El Centro dispone de 48 plazas residenciales y de 20 plazas de atención sociosanitaria en servicio diurno

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha inaugurado esta semana en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del IMSERSO para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado 13.563.397 de euros.

Al acto también han asistido el secretario de Política Social y Consumo, Francisco Moza, el secretario general de Sanidad, José Martínez y la directora general del IMSERSO, Pilar Rodríguez.

La Ministra ha expuesto en su discurso de inauguración la Estrategia de Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud enmarcada en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (PNS); estrategia pionera en Europa ya que aborda aspectos sobre prevención, detección precoz de enfermedades raras, atención socio sanitaria, impulso a la investigación, y formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias. "El camino no es otro que el desarrollo de un espacio socio sanitario adecuado a las necesidades de estos pacientes y de sus familias", ha señalado la Ministra.

Programas para enfermedades raras

Trinidad Jiménez ha destacado que el centro pondrá en marcha programas destinados a tratar las enfermedades raras con un enfoque socio sanitario, con el fin de mejorar su calidad de vida y su integración social.

El Centro dispone de 48 plazas residenciales (con una utilidad posible de 60 plazas) para servicios de atención a familias y ONG´s, y de 20 plazas de atención sociosanitaria en servicio diurno.

Este Centro de Referencia desarrollará una doble función: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector, y llevar a cabo atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.

Los servicios de referencia nacional que ofrecerá el centro de Burgos se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos para mejorar la situación de estas personas y sus familias cuidadoras.

El objetivo de estos servicios será el de ofrecer a todo el territorio español la información, el asesoramiento, el apoyo y el impulso necesario para la optimización de la atención a estas personas.

Colaboraciones con entidades

El Centro Estatal de Referencia establecerá además colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y a sus familias.

El centro pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y de sus familias una serie servicios específicos de atención directa y sociosanitaria donde podrán participar y compartir vivencias con otras personas enfermas y sus familias, así como con profesionales y expertos.

El objetivo de estos servicios es que las personas con este tipo de enfermedades alcancen el máximo nivel de desarrollo y de realización personal, de forma que mejoren su autonomía, su integración social y su calidad de vida.

El centro comenzó a prestar servicios a finales del pasado mes de julio y se ha puesto en marcha el servicio de estancias diurnas y la zona residencial de apartamentos. El CRE ha organizado varios encuentros con familiares de personas con enfermedades raras.

Lo más destacado

Aborda aspectos sobre prevención, detección precoz de enfermedades raras, atención socio sanitaria, impulso a la investigación, y formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

El centro comenzó a prestar servicios a finales del pasado mes de julio y se ha puesto en marcha el servicio de estancias diurnas y la zona residencial de apartamentos.