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Ponerle cara al Sida ayuda a normalizar la infección

Los pacientes denuncian aún comportamientos como no querer comer con un seropositivo o situaciones de aislamiento en el entorno laboral. Los efectos secundarios de los tratamientos, como la lipodistrofia, son los principales temores de los afectados, que en muchos casos son la causa del abandono del tratamiento.

"Al sida hay que ponerle cara, eso de hablar de 40 millones de personas, no sirve"; "La discriminación se ha vuelto muy sutil, la sigue habiendo, pero las personas buscan formas de que no lo parezca". Estas palabras forman parte de dos de los testimonios recogidos en el libro 25 historias. 25 Vidas y son el mejor ejemplo de que la discriminación y el estigma que sufren los pacientes con VIH/sida no son cosa del pasado. Todos ellos relatan una historia distinta, y todos coinciden en que la visibilidad, ponerle cara al VIH/sida, es crucial en la lucha contra los prejuicios, el miedo y la desinformación que hoy son los principales obstáculos a los que se enfrentan cada día estos enfermos.

Este libro, que es una iniciativa de la Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA) y que ha podido llevarse a cabo gracias a la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, recopila las historias de afectados en primera persona que cuentan a cara descubierta su experiencia en el momento del diagnóstico y el modo en que revelaron su condición de seropositivos. Para el presidente de CESIDA, Santiago Pérez, "la visibilidad es fundamental para la normalización, pero los pioneros se exponen a ser discriminados. Somos conscientes del miedo de las personas seropositivas a confesar su infección, no sólo por ellos mismos sino por su familia y entorno".

Discriminación y estigmatización

Pese a todos los avances que se han registrado en el tratamiento del VIH/sida, veinticinco años después, el sida ha dejado de ser una enfermedad asociada a muerte, pero sigue habiendo una cuestión que no ha cambiado y es el rechazo social. Según la última encuesta sobre salud y hábitos sexuales, uno de cada tres españoles afirma que no trabajaría o estudiaría con una persona con el virus del sida. Asimismo, el informe FIPSE (Fundación para la Investigación y Prevención del Sida) identifica que los ámbitos en los que existe más discriminación son el sanitario y el laboral.

Tal y como lo relata en el libro Abel García, al que en el año 1981, con 21 años, le detectaron el HTLV III, un virus desconocido y que escuchó por primera vez la palabra sida en el año 1987: "antes, los seropositivos no teníamos tanta visibilidad. Se siguen dando comportamientos como: no querer comer con un seropositivo o no querer tener relaciones sexuales. Hoy en día la discriminación es muy sutil y hace más daño que antes porque ahora estamos concienciados del problema pero es difícil aceptarlo en nuestra vida cotidiana".

Miedo a los efectos secundarios

En los últimos años ha habido grandes cambios en la epidemia que han generado nuevas necesidades. La introducción de nuevas combinaciones de medicamentos antirretrovirales ha supuesto un enorme beneficio, pero también ha traído consigo otros problemas como la aparición de efectos secundarios, resistencias y problemas de cumplimiento. Los afectados temen que se manifieste en su organismo cualquier signo que delate la infección. El síndrome de lipodistrofia, que es la redistribución de las grasas, está demostrado que tiene consecuencias sobre las relaciones afectivas y laborales.

 

Lo más destacado

Discriminación. Pese a todos los avances que se han registrado en el tratamiento del VIH/sida, veinticinco años después, el sida ha dejado de ser una enfermedad asociada a muerte, pero sigue habiendo una cuestión que no ha cambiado y es el rechazo social.

Datos. Según datos del Plan Nacional sobre Sida, en España, están infectadas unas 125.000-150.000 personas. Cada año contraen el virus unas 3.000 personas, aunque uno de cada cuatro desconoce su condición de seropositivo hasta que aparecen los síntomas. En España, hay más de 70.000 casos declarados de sida desde el inicio de la infección y se estima que entre 50.000 y 70.000 infectados por el VIH están sin diagnosticar, ya que a medida que ha aumentado la transmisión por vía heterosexual se ha incrementado el infradiagnóstico.